La petita Amanda

amandaipapis1Avui compartim amb tots vosaltres una entrada molt especial, on us volem presentar a una usuària del nostre CAP molt petitona i molt valenta. Al servei de pediatria del CAP estem molt orgullosos de poder ajudar i col·laborar en la cura de la petita Amanda i qui millor que els seus pares per explicar-nos la seva història:

“Som els pares d’Amanda Vizcaino Garrido, que pateix una malaltia molt rara anomenada Atròfia muscular espinal tipus 1. Actualment no existeix cap tractament ni cura per aquesta malaltia que afecta tota la musculatura, principalment als músculs de la respiració i digestió, lamentablement aquest procés és progressiu.
Després d’una exhaustiva cerca d’oportunitats en assajos clínics a escala mundial, vam trobar una llum d’esperança per portar a l’Amanda a un assaig clínic a Espanya, a l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona. Vam deixar els nostres treballs, la nostra casa, la família, els amics, les mascotes… tota la nostra vida a Xile, i ens vam decidir a viatjar apostant-ho tot per l’única esperança de vida que es va presentar per la nostra filla.

Aquesta lluita va començar des del mateix dia que vam decidir no deixar-nos abatre per aquest diagnòstic tan dur, i així hem copejat infinites portes. Ens vam enfrontar a la realitat mediocre de la protecció de les malalties rares a Xile i a molts metges que ens condemnaven a la resignació i la conformitat.

amandapaseo1
Finalment amb l’ajuda d’esdeveniments per recaptar fons i donacions de milers d’ànimes caritatives vam poder viatjar a Espanya, on avui l’Amanda rep un tractament experimental, on no sabem si rep el tractament o el placebo, no obstant això sempre mantenim la fe i l’esperança que la nostra filla es recuperarà.
Ara ja fa 3 mesos que som a Barcelona, allotjant-nos a la Fundació Ronald Mc Donalds que ens ha acollit molt càlidament. Aquesta es troba molt a prop de l’Hospital Vall d’Hebron, on es realitza l’assaig clínic en el qual participa l’Amanda.
amanda1L’Amanda és una nena que atrau els àngels, a Xile amb els seus més de 37.000 seguidors en Facebook al grup Todos Somos Amanda, i fins i tot aquí a Barcelona, ja que a l’Hospital Vall d´Hebron i al CAP Sant Rafael hem conegut una gran quantitat de professionals que ens han ajudat molt, entre ells la dra. Vallverdu, la infermera Romina, el dr. Tizzano, la dra. Munell, el fisioterapeuta Bernard, entre molts altres que ens donen les eines necessàries perquè la nostra petita pugui lluitar dia a dia… Ella és tan forta i guerrera que no tenim cap dubte que tirarà endavant i ens ensenya el veritable concepte de la valentia i de l’amor.”

Si voleu conèixer més sobre la petita Amanda, podeu visitar la seva web aquí.

 

 

Advertisements

Quant a CAP Sant Rafael ICS

Centre d'atenció primària Sant Rafael de l'Institut català de la salut (ICS)
Aquesta entrada s'ha publicat en infermeria pediàtrica, Pediatria i etiquetada amb , , , , . Afegiu a les adreces d'interès l'enllaç permanent.

5 respostes a La petita Amanda

  1. Hortensia Vallverdú ha dit:

    Em sento afortunada de trobar en el camí persones com la Daniela i el Nicolás, que no es rendeixen, no es conformen, s’enfronten a tot el que calgui per aconseguir els seus somnis, per fer que la paraula impossible perdi significat. L’Amanda i els seus pares ens han robat el cor, i des de l’equip de pediatria farem tot el possible per tal que l’Amanda i la seva familia trobin pocs obstacles en el seu valent camí.
    Un abrazo familia
    Hortensia Vallverdú

    M'agrada

    • DANIELA ha dit:

      Pese al dificil camino que elegimos para darle lo mejor a Amanda han aparecido muchas manos y corazones que nos han ayudado mucho y han echo que todo sea un poco mas fácil… Eternamente agradecidos de toda vuestra preocupación y cariño….

      M'agrada

  2. Brígida ha dit:

    Molta força Amanda i família! Tot anirà bé! Esteu fent el millor per l’Amanda. Sou uns valents i teniu una filla valenta i amb una rialla preciosa

    M'agrada

  3. Nicolas Vizcaino ha dit:

    Muchas Gracias por este hermoso articulo y esta gran tribuna. Daremos todo por Amanda ahora y siempre. Encontrar a verdaderos Angeles en nuestro camino, (como ustedes),que se preocupan, nos apoyan y ayudan, nos llena de alegria y amor y nos facilita las cosas. Gracias por querer a nuestra hija, todo su amor se siente y lo agradecemos con el Alma.

    M'agrada

  4. María Verónica San Martin ha dit:

    Desde Chile-Santiago, María Veronica San Martin Silva, me impacto lo de Amandita y,es asi como he iniciado dia a dia, “Meditaciones profundas, para la restauración total de su enfermedad neuromotora”
    “LA FE MUEVE MONTAÑAS “y UDS. , queridos padres de Amandita, lograran traer de vuelta a la hermosa Amandita,completamente sana.
    Les envio desde acá a Amandita y Uds., mis Bendiciones y la presencia de Dios todo Amor ,Madre María y los 4 Arcángeles ( San Miguel ,San Gabriel, San Rafael y Uriel)que estan presentes , todos los dias, para la sanacion de Amandita y para Uds., por mantener en sus mentes “Confianza,Fe, Valor y Optimismo”.

    M'agrada

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s