La petita Amanda

Avui compartim amb tots vosaltres una entrada molt especial, on us volem presentar a una usuària del nostre CAP molt petitona i molt valenta. Al servei de pediatria del CAP estem molt orgullosos de poder ajudar i col·laborar en la cura de la petita Amanda i qui millor que els seus pares per explicar-nos la seva història:

“Som els pares d’Amanda Vizcaino Garrido, que pateix una malaltia molt rara anomenada Atròfia muscular espinal tipus 1. Actualment no existeix cap tractament ni cura per aquesta malaltia que afecta tota la musculatura, principalment als músculs de la respiració i digestió, lamentablement aquest procés és progressiu.
Després d’una exhaustiva cerca d’oportunitats en assajos clínics a escala mundial, vam trobar una llum d’esperança per portar a l’Amanda a un assaig clínic a Espanya, a l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona. Vam deixar els nostres treballs, la nostra casa, la família, els amics, les mascotes… tota la nostra vida a Xile, i ens vam decidir a viatjar apostant-ho tot per l’única esperança de vida que es va presentar per la nostra filla.

Aquesta lluita va començar des del mateix dia que vam decidir no deixar-nos abatre per aquest diagnòstic tan dur, i així hem copejat infinites portes. Ens vam enfrontar a la realitat mediocre de la protecció de les malalties rares a Xile i a molts metges que ens condemnaven a la resignació i la conformitat.

Finalment amb l’ajuda d’esdeveniments per recaptar fons i donacions de milers d’ànimes caritatives vam poder viatjar a Espanya, on avui l’Amanda rep un tractament experimental, on no sabem si rep el tractament o el placebo, no obstant això sempre mantenim la fe i l’esperança que la nostra filla es recuperarà.
Ara ja fa 3 mesos que som a Barcelona, allotjant-nos a la Fundació Ronald Mc Donalds que ens ha acollit molt càlidament. Aquesta es troba molt a prop de l’Hospital Vall d’Hebron, on es realitza l’assaig clínic en el qual participa l’Amanda.
L’Amanda és una nena que atrau els àngels, a Xile amb els seus més de 37.000 seguidors en Facebook al grup Todos Somos Amanda, i fins i tot aquí a Barcelona, ja que a l’Hospital Vall d´Hebron i al CAP Sant Rafael hem conegut una gran quantitat de professionals que ens han ajudat molt, entre ells la dra. Vallverdu, la infermera Romina, el dr. Tizzano, la dra. Munell, el fisioterapeuta Bernard, entre molts altres que ens donen les eines necessàries perquè la nostra petita pugui lluitar dia a dia… Ella és tan forta i guerrera que no tenim cap dubte que tirarà endavant i ens ensenya el veritable concepte de la valentia i de l’amor.”

Si voleu conèixer més sobre la petita Amanda, podeu visitar la seva web aquí.