Adéu petita Amanda

IMG-20170608-WA0005

Fa poc més d’un mes que l’Amanda se’n va anar. A un dia de complir 16 mesos, l’Amanda ens va dir adéu.

Dos dies abans estava gaudint del cel, els ocells, estava imitant sons d’animals (li encantaven els animals), fent “ullets” o llançant petons amb tot el seu orgull, amb tot el seu esforç. Perquè a l’Amanda li costava un gran esforç el que a altres nens i nenes els resulta natural: menjar, respirar… el petit cos de l’Amanda no li responia. La seva mirada era viva, intel·ligent, la seva voluntat fèrria, però el seu cos, els seus músculs, no responien. Com deia el seu pare Nicolás, l’Amanda mereixia un altre cos, un que funcionés a la perfecció.

Potser per això se’n va anar. Un esperit tan gran i pur mereixia un altre cos.
L’Amanda patia una malaltia anomenada atròfia muscular espinal (AME) tipus 1, la més severa dins d’aquest grup de malalties. Aquesta malaltia produeix una greu debilitat muscular, que dificulta l’alimentació i la respiració, i no té cura. La seva esperança de vida era curta. Però els seus pares van saber d’un fàrmac que s’estava començant a experimentar en un hospital de Barcelona, i van lluitar fins a aconseguir venir, deixant tota la seva vida enrere, per optar a entrar a l’estudi i rebre el nou fàrmac. L’Amanda va entrar a l’estudi (després de diverses circumstàncies que gairebé la deixen fora), i evolucionava favorablement. Els nens que van rebre el tractament evolucionaven millor que els que rebien placebo, per la qual cosa en poc temps el medicament es va aprovar i  comercialitzar. Ara els nens i nenes que neixen amb aquesta malaltia poden optar a ell.
Gràcies, Amanda, el teu pas per aquí va contribuir a millorar tantes vides…. la teva existència ha estat tan important pel món…

Fa poc més d’un mes que se’n va anar. Els seus pares Nicolás i Daniela van tornar fa poc al seu Xile natal, on milers de persones han seguit l’evolució de l’Amanda i els han acompanyat en la seva travessia durant aquests mesos.

Van venir perseguint un somni, van fer un camí molt i molt difícil, van haver de lluitar constantment, a Xile i a Espanya, i mai de la vida es van rendir. Li van donar a l’Amanda la millor de les vides possibles. La millor. Sempre amb un somriure, sempre amb aquesta força…

L’Amanda, la seva mare Daniela i el seu pare Nicolás han deixat un buit en tots els que els vam conèixer. Mai us oblidarem.

Al CAP Sant Rafael de Barcelona,  #todosseremossiempreamanda.

Advertisements

Quant a CAP Sant Rafael ICS

Centre d'atenció primària Sant Rafael de l'Institut català de la salut (ICS)
Aquesta entrada s'ha publicat en CAP Sant Rafael, Pediatria i etiquetada amb , . Afegiu a les adreces d'interès l'enllaç permanent.

Una resposta a Adéu petita Amanda

  1. SilviaGGuirado ha dit:

    Con lo maravillosa que puede ser la vida y lo injusta que es en algunas ocasiones…

    M'agrada

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s